Las nuevas tecnologías de la modificación genética humana: un umbral de desafío para la humanidad. Boletín N° 156 de la RALLT

BOLETIN DE LA RED POR UNA AMERICA LATINA
LIBRE DE TRANSGENICOS
BOLETIN 156

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El debate sobre el desarrollo de las nuevas técnicas biotecnológicas aplicadas al ser humano son cada vez más candentes.

Compartimos con ustedes un artículo del Centro para la Genética y la Salud, donde se analizan los aspectos más relevantes del debate, y se presentan propueestas legales a ser implementadas a nivel internacional.

COORDINACION RALLT

Las nuevas tecnologías de la modificación genética humana: un umbral de desafío para la humanidad

CENTRO PARA LA GENÉTICA Y LA SOCIEDAD

INTRODUCCIÓN

Podemos argumentar que nos estamos aproximando al umbral tecnológico con mayores consecuencias en toda la historia humana: la habilidad para alterar los genes que le transmitimos a nuestros hijos.

Cruzar este umbral cambiaría irrevocablemente la naturaleza de la vida y la sociedad humana. Desestabilizaría la biología humana. Pondría en juego fuerzas sociales, psicológicas y políticas sin precedentes que podrían retroalimentarse entre ellas mismas provocando impactos más allá de nuestras habilidades para prever y mucho menos controlar.

Muchos partidarios del rediseñamiento o ingeniería genética de la humanidad están promoviendo una agenda que sociabilice sus posturas así como un proyecto tecnológico paralelo a esta campaña. Ellos buscan el día en que los padres puedan literalmente ensamblar a sus niños con genes listados en un catálogo. Celebran un futuro técnico-eugénico en el cual nuestra humanidad común se perdería mientras las élites genéticas adquirirían cada vez más los atributos de especies separadas.

Las implicaciones para la integridad y la autonomía individual, para la vida familiar y comunal, para la justicia social y económica y, también para la paz mundial, pueden ser catastróficas. Una vez que los humanos comiencen a clonar y a construir genéticamente a sus hijos con los rasgos deseados, habremos cruzado un umbral sin retorno.

La comunidad mundial está apenas comenzando a entender todas las implicaciones de esta nueva tecnología genética. Hay pocas instituciones en la sociedad civil que aborden esta amenaza y no hay movimientos políticos o sociales que dirijan sus críticas a los inmensos desafíos que estas tecnologías poseen.

Necesitamos movernos a gran velocidad para meter a las nuevas tecnologías genéticas dentro de un ámbito de gobierno social responsable. Los líderes nacionales e internacionales y la sociedad civil constituida necesitan informarse y unirse para constituir un nuevo compromiso civil para encarar este umbral desafiante.

LA CIENCIA BÁSICA

Muchas aplicaciones de tecnología genética humana son benignas y poseen gran potencial para tratar enfermedades y aliviar el sufrimiento. Otras aplicaciones abren las puertas a un futuro humano más horroroso que nuestras peores pesadillas. Necesitamos distinguir entre ellas y apoyar a las primeras y oponernos a las últimas.

Las dos tecnologías que más nos conciernen son la clonación humana y la modificación genética hereditaria.

La Clonación es la creación de un duplicado genético de un organismo existente. La clonación humana comienza por crear un embrión humano que lleva los mismos juegos de genes que la persona existente. Si este embrión es utilizado para investigación, - digamos, para generar algún tipo de células madres - el proceso es llamado clonación de investigación. En cambio, si el embrión es implantado en el útero de una mujer y es llevado a termino para producir un niño, el proceso es llamado entonces clonación reproductiva.

La modificación genética significa cambiar los genes en una célula viva. Hay dos tipos de modificación genética: modificación genética no hereditaria y modificación genética hereditaria. La modificación genética no hereditaria cambia los genes en las células que no son el óvulo ni las células del esperma. Si una enfermedad del pulmón es causada por células genéticas del pulmón que estuvieran defectuosas, podría ser posible tratar esta enfermedad modificando los genes en esas células pulmonares.

Dichos cambios no son transmitidos a los niños futuros. Las aplicaciones de esta clase se encuentran en proceso clínico y, generalmente son consideradas socialmente aceptables.

Las modificaciones genéticas hereditarias (IGM, por sus siglas en inglés) cambian los genes en los óvulos, el esperma o en los embriones en una etapa muy temprana.

Estos cambios no solo afectan al niño que nacerá sino que son transmitidos a los descendientes del niño también, de manera perpetua. Esta aplicación es de lejos la que más consecuencias trae, ya que abre la puerta a la reconfiguración de la especie humana. Mucha gente asume que la modificación genética hereditaria es necesaria para permitir a las parejas evitar transmitir enfermedades genéticas tales como la enfermedad de la Anemia Falciforme.

Esto no es necesariamente así. Medios más directos ya existen para lograr esta misma meta, en casi todos los casos, salvo muy pocas excepciones. En la técnica conocida como diagnóstico preimplantatorio las parejas con riesgo de transmitir una enfermedad genética usan fertilización in-vitro para concebir algunos zygotes, luego de lo cual, los que se encuentren libres del gen dañino son implantados y llevados al término de gestación. No se requiere modificar los genes.

Aunque el diagnóstico preimplantatorio puede ser mal utilizado para tratamientos que no involucran enfermedades y necesitaría ser regulado, es de hecho menos dañino que la modificación genética hereditaria. Opciones tales como la adopción y la donación de óvulos, espermas y embriones también están disponibles.

La modificación es necesaria solo si una pareja quiere "mejorar" a un niño con genes que ninguno de los dos tiene.

UNA IDEOLOGÍA NUEVA

Abogar por la clonación, la modificación genética hereditaria y las nuevas tecnologías eugénicas es un elemento integral de una nueva ideología socio-política emergente. Esta ideología difiere de las ideologías conservadoras en su camino con los valores religiosos y sociales tradicionales; de ideologías de izquierda en su rechazo a los valores de igualdad y bienestar social como un propósito público y; de las ideologías verdes en su defensa entusiasta de un mundo natural reconfigurado y transformado tecnológicamente. Abraza el compromiso hacia la ciencia y la tecnología como un intento autónomo apropiadamente exento de control social, hacia la priorización de los resultados del mercado y hacia la filosofía política de los puntos de vista sociales de Darwin sobre la naturaleza y la sociedad.

Esta ideología está ganando aceptación entre las élites científicas, de alta tecnología, de la prensa y de la política. Una clave es su texto de fundación “Rehaciendo el Edén” escrito por el biólogo molecular Lee Silver de la Universidad de Princeton. busca un futuro en el cual la salud, la apariencia, la personalidad, la habilidad cognitiva, la capacidad sensorial y la vida promedio de nuestros niños se vuelvan susceptibles de modificación genética.

Silver reconoce que los costos de estas tecnologías limitarán su adopción generalizada, de manera que con el tiempo la sociedad será segregada entre los "GenRich" ("Genes Ricos") y los "Naturales".

En la visión del futuro que tiene Silver:

"Los GenRich (ricos en genes) - quienes serán el 10 por ciento del total de la población Americana - todos llevarán genes sintéticos… Todos los aspectos de la economía, la prensa, la industria del entretenimiento y el conocimiento industrial serán controlados por los miembros de la clase GenRich… Los Naturales trabajarán como proveedores de servicios o trabajadores con pagos bajos… [Eventualmente] la clase GenRich y la clase Natural serán especies completamente separadas sin habilidad de poder cruzar las especies entre sí y con el mismo tipo de interés romántico uno en el otro que el actual humano tiene por un chimpancé."

Silver continúa:

"Muchos piensan que es bastante injusto que algunas personas tengan acceso a tecnologías que pueden proveerles ventajas mientras que otros, con menos alcance, se vean forzados a depender solo de la casualidad… [Pero] La sociedad americana se adhiere al principio que la libertad personal y la fortuna personal son los determinantes primarios de lo que los individuos están permitidos y pueden hacer. Efectivamente, en una sociedad que valora la libertad individual sobre todo lo demás, es difícil encontrar una base legítima para restringir el uso de reprogenéticas… Argumentaré [que] el uso de tecnologías reprogenéticas es inevitable… Que nos guste o no, solo el mercado global decidirá."

Silver no está solo. Aquí está James Watson, co-descubridor de la estructura del ADN, lareuado con el premio Nobel y director fundador del Proyecto del Genoma Humano:

"Y la otra cosa, porque nadie tiene la valentía de decirlo, si pudiéramos hacer mejores seres humanos conociendo como añadir genes, ¿porqué no? ¿Qué hay de malo en ello?… La evolución puede ser realmente cruel, digamos que tenemos un genoma perfecto, ¿hay algo sagrado en ello? Solo me gustaría saber de donde viene esa idea. Es simplemente tonto."

Y aquí está el doctor Gregory Pence, profesor de filosofía en las escuelas de Medicina y Arte y Humanidades de la Universidad de Alabama:

"Mucha gente quiere a sus perros y su alegría alrededor de niños y adultos. No podría escogerse a la gente de la misma manera? Sería tan terrible permitir a los padres por lo menos lograr cierto tipo, de la misma manera que los grandes criadores… tratar de escoger una raza de perro con las necesidades de una familia?"

Y aquí está el notable economista Lester Thurow del MIT:

"Algunos la odiarán, algunos la amarán, pero la biotecnología está llevándonos inevitablemente a un mundo donde las plantas, los animales y los seres humanos serán en parte hechos a mano.... Supongamos que los padres aumentan 30 puntos a los IQ de sus hijos. ¿No le gustaría hacerlo? Y si no lo hace, su niño sería el más estúpido en el vecindario."

¿Puede esto volverse peor? Sí. Recientemente, en Alemania se desató un escándalo luego que el filósofo Peter Sloterdijk declarara que la falla en la democracia social deja ahora a la ingeniería genética humana como el único medio para que la humanidad mejore su suerte.

¿QUÉ SE DEBE HACER?

Las discusiones recientes entre los científicos involucrados, mujeres y hombres expertos en leyes sobre salud, líderes de derechos humanos, ambientalistas, abogados sociales y económicos, expertos en salud femenina, pueblos indígenas y otros sugieren tres políticas como el escudo mínimo necesario frente a un régimen que se perfila con las aplicaciones más peligrosas de las tecnologías genéticas humanas:

• Prohibiciones nacionales y mundiales para la clonación humana reproductiva
• Prohibiciones nacionales y mundiales para la modificación genética hereditaria
• Regulaciones efectivas y confiables sobre todas las otras tecnologías
genéticas humanas

Si queremos prevenir una espiral cada vez más catastrófica de modificación genética humana, necesitaremos prohibiciones globales tanto en clonación humana reproductiva como en la modificación genética hereditaria. Estas prohibiciones necesitan ser globales para prevenir el establecimiento del turismo eugenésico. Más aún, es necesario que las prohibiciones tengan un espíritu de perpetuidad. Por supuesto, no podemos atar las acciones de nuestros descendientes ya que si algún día deciden levantar estas prohibiciones, ellos podrán hacerlo. Pero tenemos la responsabilidad de manifestarnos, ya que la comunidad humana en este momento la historia considera la clonación humana y la modificación genética hereditaria como profundamente inaceptables.

Estas prohibiciones globales propuestas son una afirmación entre las varias generaciones vivas hoy en día de que trabajaremos juntas para construir un futuro humano en el cual la clonación humana reproductiva y las modificaciones genéticas hereditarias no se hagan.

Las pruebas prenatales y de preimplantación, la elección del sexo, la investigación del embrión humano y otras prácticas son o pueden ser potencialmente aceptables. Sin embargo, si estas no son realizadas bajo control social efectivo y confiable, existe el peligro que sean utilizadas de maneras que son inaceptables y que puedan erosionar el compromiso de renunciar a la clonación reproductiva y a la modificación genética hereditaria. Se necesita establecer un marco que permita a la humanidad “como un todo” valorar la necesidad de regular y controlar dichas tecnologías. La demora en algunas prácticas será necesaria hasta que dichos valores sean conducidos. Más aún, cada país necesita ser capaz de prohibir las aplicaciones de estas tecnologías encuentran inaceptables.

Creemos que este conjunto de políticas es practicable y puede atraer el respaldo de la mayoría de los países del mundo. Estas tres políticas están ya en ejercicio en algunos países, tal como se describe más adelante.

EL PAISAJE POLÍTICO ACTÚA

Clonación Humana

En 1997 los científicos del Instituto Roslin en Escocia anunciaron que habían clonado satisfactoriamente a una oveja. Este evento desató la preocupación en el mundo por la aplicación de esta técnica en humanos. Muchos países prohibieron la clonación humana y algunas instituciones internacionales —incluyendo a la UNESCO, el Consejo Europeo, el Parlamento Europeo, el Grupo de los 8 y la Asamblea Mundial de la Salud— tomaron fuertes posiciones contra la clonación de seres humanos. La sección IV-2 muestra extractos de sus textos más importantes.

La UNESCO adoptó una Declaración sobre los Derechos Humanos y el Genoma Humano sin obligaciones, que fue firmada por 186 naciones. El artículo 8 de la Declaración prohíbe "las prácticas que son contrarias a la dignidad humana, tales como la clonación reproductiva de seres humanos." Esta iniciativa ayuda a establecer la legalidad de la política de una prohibición global.

La iniciativa multilateral más firme tomada hasta la fecha para prohibir la clonación humana fue el protocolo de 1998 del Consejo Europeo en su Convención sobre Derechos y Dignidad Humana con Relación a la Biomedicina. El protocolo prohíbe "cualquier intervención en busca de crear un ser humano genéticamente igual a otro ser humano, ya sea vivo o muerto." El protocolo fue abierto para su firma el 12 de Enero de 1998 en París. A Enero del 2002 ha sido firmado por 29 de los 41 miembros del Consejo y ha sido ratificado por once de ellos (Grecia, Eslovaquia, Eslovenia, España, Rumania, República Checa, Portugal, Hungría, Dinamarca y San Marino).

Otros países que han aprobado legislaciones nacionales para la prohibición de la clonación humana incluyen a Alemania, Australia, Austria, Argentina, Brasil, Costa Rica, India, Israel, Japón, México, Noruega, Perú, Sudáfrica, Suecia, Suiza, Trinidad y Tobago y el Reino Unido. Algunas de estas leyes conciernen solo a la clonación reproductiva, mientras que las otras colocan restricciones a la creación de embriones clonados. Hasta diciembre del 2001, por lo menos 30 países han prohibido la clonación humana reproductiva. Si bien es prometedor, esto solo representa al 16% del total de los países y al 32% de la población humana.

El anuncio hecho a principios del 2001 por un equipo de científicos Italo - americanos sobre sus planes de clonar un humano, y de una secta con base en Canadá sobre su intento de clonar a un niño muerto, causó que los líderes en algunos países nivelaran los esfuerzos para prohibir la clonación humana. El Ministro de Salud del Canadá presentó una política amplia sobre tecnología reproductiva y genética que dejaría fuera de la ley tanto a la clonación humana como a la modificación genética hereditaria. El Primer Ministro de Japón emitió una advertencia a los científicos japoneses contra su participación en proyectos internacionales de clonación. La Sección III-2 contiene los extractos de los nuevos logros de estas y otros desarrollos relacionados.

En junio del 2001 la Casa de los Representantes en los Estados Unidos pasó un proyecto de ley prohibiendo tanto la clonación reproductiva como la de investigación. Se espera que el Senado de EE.UU. vote sobre la clonación y la investigación sobre células troncales a mediados del 2005. Aunque la inclinación en el Congreso norteamericano es hacia la prohibición de la clonación, hay fuertes discrepancias sobre la clonación de investigación y las perspectivas legislativas son inciertas.

Los que apoyan la clonación reproductiva anhelan que ello suceda antes que la prohibición sea mundial, en espera que esa oposición se debilite de cara a un hecho consumado. Los estimados de cuando podremos esperar el nacimiento de un clon humano, si es que no se toman acciones para prevenirlo, está en el rango inmediato entre cinco y diez años. Si el nacimiento de un niño clonado es anunciado antes que las barreras globales se establezcan, los oponentes a la clonación humana necesitaran responder de diversas maneras que apoyen a las políticas que lograrán que ello no vuelva a suceder nunca.

Modificación Genética Hereditaria

Como con la clonación, la Convención sobre Derechos y Dignidad Humana con Relación a la Biomedicina del Consejo Europeo es la iniciativa internacional más prometedora hasta la fecha. El artículo 13 de la Convención establece que: "Una intervención que busque modificar el genoma humano solo puede ser utilizado con propósitos preventivos, de diagnóstico o terapéuticos y solo si su meta no es introducir ninguna modificación en el genoma a ninguno de sus descendientes." La Convención ha sido firmada por 30 (73%) de los 41 estados miembros del Consejo Europeo y ha sido ratificada directamente por los mismos once países que han ratificado el protocolo de clonación.

Otros países que han aprobado leyes sobre las regulaciones que prohíben explicita o implícitamente la modificación genética hereditaria incluyen a: Alemania, Australia, Austria, Costa Rica, Dinamarca, España, Francia, Hungría, India, Israel, Japón, Noruega, Perú, Suecia, Trinidad y Tobago y el Reino Unido.

La Organización Mundial de la Salud y la Asamblea Mundial de Salud ocupan posiciones claves sobre el desarrollo de las políticas de la tecnología de la genética humana. Estas organizaciones son globales más que regionales y sus mandatos son operacionales y no meramente informativos. En 1999 se realizó una Consulta sobre Asuntos Éticos sobre Genética, Clonación y Biotecnología para ayudar a establecer futuras directrices para la OMS. El reporte más importante preparado como parte de esta Consulta, “Genética Médica y Biotecnología: implicaciones para la Salud Pública”, fue un importante llamado explicito para una prohibición a nivel global sobre la modificación humana hereditaria. La OMS desde entonces ha establecido un Comité Consultivo sobre tecnologías de genética humana.

La manera más segura para prohibir las modificaciones genéticas hereditarias en cualquier país es promulgar leyes nacionales. Los tratados, codificaciones y otros instrumentos multilaterales serán necesarios para asegurar el acuerdo entre todos los países para aprobar dicha legislación y de esa manera ayudar a constituir una prohibición global.

Regulación de Otras Tecnologías Genéticas y de Reproducción Humana

Los países difieren ampliamente en relación a los tipos de tecnologías reproductivas y genéticas que regulan, las reglas de procedimiento y la jurisdicción de la autoridad. Para que la regulación sea efectiva, debe haber una autoridad nacional responsable para permitir toda investigación y facilitación comercial que involucren a los embriones humanos y gametos y así poder revocar las licencias cuando sea necesario. Un modelo frecuentemente citado de una estructura de regulación efectiva es la Autoridad de Fertilización Humana y de Embriología (HFEA, por sus siglas en inglés) en el Reino Unido. Vea la Sección IV-111 para un delineamiento de su estructura y funcionamiento.

La Convención del Consejo Europeo,12 por ejemplo, pone mayor atención a las pruebas genéticas, a la embriología, a la selección de sexo y a otras implicaciones. El artículo 11 dice que "Cualquier forma de discriminación contra una persona en base a su herencia genética está prohibida." El artículo 12 dice que las pruebas genéticas de predicción deben ser llevadas solo con propósitos de salud o científicos.

El artículo 13 establece que los embriones humanos no deben ser creados para dichos propósitos. El artículo 14 establece que las técnicas no pueden ser utilizadas para escoger el sexo del futuro niño, excepto que alguna enfermedad seria relacionada con el sexo deba ser evitada.

HACIA UN RÉGIMEN POLÍTICO INTERNACIONAL

A finales del 2001, las Naciones Unidas empezaron los preparativos para las negociaciones que intentan llevar a un compromiso internacional para prohibir la clonación humana reproductiva. Este proceso dio un gran paso el 8 de marzo del 2005 al ser aprobada la Declaración de Naciones Unidas sobre Clonación Humana; no es de carácter vinculante, es decir, jurídicamente no es obligatorio su cumplimiento por los Estados Miembros, pero es una importante declaración política.

Este esfuerzo histórico debe ser visto como el primer paso hacia una serie de políticas más amplias. Serán necesarias grandes habilidades y sensibilidades para oficiar una convención y un proceso que permita a las naciones del mundo estar de acuerdo con prohibir aquellas tecnologías sobre las cuales un rápido consenso sea posible, mientras que permitan las consideraciones siguientes para aquellas tecnologías sobre las cuales el consenso será más difícil de lograr.

El "Déficit Social Civil"

Dada la importancia de lo que está en juego y que los hechos que abogan por la nueva tecnología eugénica son apenas tímidos sobre sus intenciones, estos desarrollos han atraído muy poca atención de parte de la sociedad civil. Cada asunto importante en el mundo de hoy - la guerra y la paz, la equidad y el crecimiento económico, la inclusión y exclusión social, la igualdad de raza y género y el resto - está acompañado de una densa infraestructura de las instituciones de la sociedad civil, los centros académicos, los programas filantrópicos, las coaliciones de las ONGs y más.

Pero ninguna de estas existe en una extensión considerable con relación a los asuntos sociales y políticos elevados por esta nueva tecnología de genética humana. ¿Por qué es esto?

Una de las razones es que las tecnologías con mayores consecuencias han sido desarrolladas dentro de los últimos años - simplemente no ha habido tiempo para que la gente se dé cuenta de lo que esta pasando o de las etapas involucradas. Más aún, el prospecto de "rediseñar a la especie humana" no es nada comparable a lo que la humanidad haya tenido que enfrentar antes. La gente ha tenido problemas para tomar este conocimiento seriamente - parece fantástico y más allá de los límites de lo que cualquiera haría actualmente o de lo que la sociedad permitiera. Adicionalmente, las actitudes que conciernen con la modificación humana genética no encajan perfectamente dentro de los intereses ideológicos convencionales de la derecha o la izquierda, ni de los liberales o conservadores - encajan más nítidamente dentro de los intereses menos institucionalizados expresados en los ejes liberales / comunales.

Todos estos factores trabajan para impedir una pronta respuesta de los líderes y las instituciones mundiales. La iniciativas para compensar este déficit en la sociedad civil son de la más alta importancia.

CONCLUSIÓN

Aunque el trabajo necesario para lograr convenciones globales que prohíban la clonación humana reproductiva y la modificación genética hereditaria, y para establecer la regulación adecuada para otras tecnologías de genética humana, puede parecer desalentador, es imperativo que los líderes mundiales confirmen la necesidad de dichas políticas y establezcan los procedimientos de manera que hagan esto posible. No hay tarea más importante y no hay mucho tiempo disponible.

Tomado del Libro “¿UN MUNDO PATENTADO? LA PRIVATIZACIÓN DE LA VIDA Y DEL CONOCIMIENTO. Consejo editorial: Jorge Villarreal, Silke Helfrich, Alejandro Calvillo. Fundación Heinrich Boll