Las trampas de la genética hecha a medida
El negocio sin reglas de la genética directa al consumidor plantea conflictos éticos y nuevas discriminaciones. Diversos estudios y expertos denuncian su dudosa base científica
“Sería fantástico regalarle a mi novio algo como un test genético de su ADN y el mío”. “Claro, sería fantástico” […]. “Ok, le quitaré de alguna manera una muestra de saliva, os la enviaré y le haréis el test, ¿verdad?”. “Desde luego”. Éste es el contenido de una grabación secreta, publicada en julio por la Oficina de Responsabilidad del Gobierno estadounidense (GOA).
La entidad investigó las empresas que venden pruebas genéticas directamente a los usuarios, grabando conversaciones entre clientes ficticios y representantes de estas compañías. Otras charlas son menos alegres: “Si mi riesgo es alto [según el test], ¿es seguro que voy a tener un cáncer de mama?”, pregunta la posible cliente. “Tienes un riesgo muy alto de, bueno, tenerlo de verdad”.
Los expertos consultados por la GOA calificaron las respuestas de las empresas de “mentiras absolutas”, “peligrosas”, “irresponsables”, “desconcertantes”, “horrorosas” y “sin base científica”. Éste es el cuadro presentado por la pujante industria de la genética directa al consumidor. Se trata de un negocio basado en vender test genéticos a los usuarios, sin regulación ni prescripción médica, muchos de ellos accesibles en todo el mundo a través de internet, a menudo disfrazados de “experimentos científicos recreativos”.
“Estas empresas prometen detectar enfermedades, confirmar relaciones de parentesco, identificar el grupo étnico de procedencia o incluso encontrar la pareja “biológicamente’ ideal”, explica Gemma Marfany, investigadora en genética e integrante del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona.
La mayoría de los expertos miran con desconcierto hacia este negocio. En octubre, un equipo de especialistas en bioética clamó en la revista Science por la regulación del sector. Algunos invocan el escenario de la película Gattaca, que dibuja un mundo donde la discriminación genética es la regla. Sin embargo, probablemente el escenario es menos sugerente. La genética ‘hecha en casa’ parece más bien un negocio con escasa base científica, nacido de las cenizas de la ‘burbuja genética’ de la última década.
El mercado de los genes
La empresa Counsyl Inc., que recibió en septiembre el Premio a la Innovación, patrocinado por The Wall Street Journal, comercializa un test que promete detectar en la saliva de los padres hasta cien variantes genéticas asociadas a enfermedades raras que podrían afectar a los hijos, por el coste de 700 dólares (muy bajo comparado con el promedio). Otra aplicación muy común son los test de paternidad. Algunas universidades de EE UU barajan usar los test genéticos como prueba de pertenencia a determinados grupos raciales, que tienen cuotas reservadas en las carreras. La empresa 23andme, pionera en el sector, permite subir la información genética en una red social.
Scientificmatch.com aconseja la pareja ideal en función del perfil genético. También abunda la oferta de dietas “basadas en tus genes”. “En EE UU, hay mutuas privadas que tienen en cuenta los test para calcular las tarifas de sus asistidos. Incluso, hay quien propone utilizarlos para seleccionar los candidatos a una plaza de maestro, en función de su propensión al comportamiento esquizoide”, apunta Marfany.
Desde la primera secuenciación del genoma humano hace una década, los costes de esta operación se han reducido 10.000 veces y la velocidad se ha multiplicado por 50.000, según datos publicados en abril por la revista Nature. En la actualidad, son decenas los individuos cuyo genoma se conoce con detalle. Pero este número podría crecer exponencialmente, lo que abre la puerta a la promesa de la genética personalizada. Pronto, cada uno podría llevar su ADN en un USB, conocer su predisposición a ciertas enfermedades y disponer de fármacos y dietas personalizados.
Negocio con pies de arcilla
Este escenario podría ser demasiado optimista. “Las promesas de Clinton y Blair con la secuenciación del genoma humano no se han cumplido”, observa Miquel Porta, médico y catedrático de Salud Pública de la Universidad Autónoma de Barcelona. “En las últimas décadas, las empresas biotech reconocen haber perdido más de 90.000 millones de dólares; ha estallado una auténtica burbuja genética, tan especulativa como otras burbujas”, afirma Porta. El informe de la GAO define la genética directa al consumidor como una “mutación fraudulenta de la industria genética”.
La crítica principal se centra en la escasa calidad de los test en comercio. Para su informe, la GAO envió muestras de diez individuos a cuatro empresas, en el año 2006. Los resultados fueron contradictorios: a uno de los pacientes se le diagnosticó un riesgo alto de cáncer e hipertensión por una empresa, mientras otra dijo que era bajo, y una última, que estaba en el promedio. A un voluntario que llevaba marcapasos se le dijo que tenía bajo riesgo de arritmias.
Las propias premisas científicas de la genética directa al consumidor son débiles. En primer lugar, nunca se secuencia un genoma completo, sino trozos asociados a ciertas condiciones de salud. Porciones de genoma que el test ignora podrían contener información relevante. En segundo lugar, según detalla Marfany, “muchos test genéticos sólo miden riesgos, no son una sentencia, siempre hay que complementarlos con la información clínica”. El ADN varía muchísimo de persona a persona: cuáles de estas variantes influyen en las enfermedades está en buena parte por descubrir.