Banco de genes indígenas alimenta sospechas en Argentina y el Mundo

Buenos Aires, 10 de mayo de 2005 (RENA). Un mes atrás fue presentado un proyecto que pretende crear un inmenso banco genético para determinar cómo se pobló el planeta. La iniciativa busca recolectar muestras de sangre de grupos indígenas de todo el mundo para evitar que esos datos se pierdan por la fusión de razas. El estudio, denominado “Genográfico”, es resistido por representantes de los pueblos originarios de Argentina, Latinoamérica y el mundo, según pudo consignar RENA.

Antecedentes de investigaciones genéticas que no respetaron el derecho a la información de los indígenas, un macro proyecto frustrado que fue calificado como “racista” y “vampírico”, la comprobada y pública venta de sangre de dos etnias brasileñas por internet y las denuncias de grupos de toda la región sobre recolección de ADN sin permiso ni explicación alguna, alimentan las suspicacias respecto de la nueva iniciativa.

“Es altamente preocupante el anuncio que se ha realizado en los últimos días, sobre el Proyecto Genográfico. Las comunidades indígenas no están informadas, ni han dado su consentimiento, es totalmente irrespetuosa y violatoria de todos nuestros derechos. No queremos seguir siendo ‘objeto de estudio’, exigimos respeto”, dijo Viviana Figueroa o Miski Mayu (Río Dulce, según la traducción de su nombre kolla), especialista en Derechos Humanos y Derecho de los Pueblos Indígenas de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, a RENA.

“Un proyecto como el Genográfico merece toda nuestra atención. Aunque reivindicamos la necesidad de investigar y hacer ciencia para conocer la verdad, se debe tener mucho cuidado con el procedimiento. Los genomas (los 35 mil genes que tiene cada persona en su material genético) son su propiedad inalienable. No se compran ni alquilan, pese a que existe un negocio internacional de genomas, y sin el consentimiento de cada persona no se estudian”, dijo el biólogo Raúl Montenegro, titular de la Fundación para la Defensa del Ambiente (FUNAM), a esta agencia.

“Desde FUNAM y nuestra cátedra acompañamos el comprensible y fundamentado temor de las comunidades indígenas. Con demasiada frecuencia se les quitaron sus tierras, sus territorios, sus recursos y hasta su cultura, y ahora no quieren que roben su intimidad genética”, amplió.

La ministro plenipotenciaria María Susana Pataro, experta en protección de bienes culturales coincidió: “Los datos genéticos humanos tienen una importancia creciente en los terrenos económico y comercial y su recolección, tratamiento, utilización y conservación puede comportar riesgos para los derechos humanos y el respeto de la dignidad humana”.

“La preocupación creciente de la comunidad internacional sobre estas cuestiones se ha reflejado en la elaboración de algunos documentos internacionales en el ámbito de la UNESCO”, informó la diplomática, quien representa a la Cancillería ante la Comisión Nacional de Cooperación con la UNESCO, el Comité Argentino del Patrimonio Mundial y el Comité contra el Tráfico Ilícito de Bienes Culturales, a RENA.

Qué es el Genográfico

Una investigación de “Tierramérica”, un servicio especializado de información sobre medio ambiente y desarrollo, producido por la agencia internacional de noticias Inter Press Service (IPS) y auspiciado por el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el Programa de Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA), analiza las características e implicancias del proyecto Genográfico.

La Sociedad National Geographic y la multinacional IBM dieron impulso al Genográfico para recoger, en un lapso de cinco años, unas 100 mil muestras de sangre humana, levantar un gigantesco banco genético y definir patrones de migración prehistóricos. Los indígenas que han vivido por siglos en sus tierras ancestrales, como muchos de los 40 millones que habitan América Latina, serían esenciales para los fines del proyecto.

Por medio del estudio del ácido desoxirribonucleico (ADN) de las etnias, los genetistas pueden rastrear linajes y de esa manera descubrir de qué manera se movieron los ancestros del hombre moderno al salir de África 60 mil años atrás.

El director del proyecto, presentado el 13 de abril último, es el norteamericano Spencer Wells. Para él es importante llevarlo a cabo “antes de que el contexto cultural y geográfico se pierda en el “melting pot” (fusión de razas)”. El investigador administra diez equipos esparcidos por todo el mundo.

El proyecto es nuevo y las etnias de Latinoamérica todavía no fueron contactadas. Recién les será comunicado cuando sean enviadas las propuestas a los comités de ética científica y otros organismos locales en diversos países, según explicó el brasileño Fabricio Rodríguez dos Santos, a cargo de Genográfico en la región, a Tierramérica.

Tanto Wells como Rodríguez dos Santos (quien enseña en la Universidad Federal de Minas Gerais) aclararon que sus fines son únicamente de carácter histórico y antropológico. “No habrá investigación médica relevante, ni patentes sobre ningún material genético”, informó el investigador estadounidense. Y aseguró que no habrá empresas farmacéuticas o de seguros involucradas.

La iniciativa costará unos 40 millones de dólares y durará unos 5 años. La mayor parte del dinero provendrá de la Fundación Waitt Family de Estados Unidos. Además, se venderá en todo el mundo un equipo casero (a 9, 95 dólares) para que cualquier persona pueda tomar muestras de su ADN raspando con un hisopo en el interior de las mejillas, para después enviarlas, informó Tierramérica.

La oposición local y regional

En Argentina la población indígena supera los 3 millones de personas, repartidos en 24 pueblos y más de 950 comunidades, aunque los datos son aproximados y el último censo -que aún no difundió sus resultados- “no es creíble”, porque olvidó zonas donde el cien por ciento de la población pertenece a alguna de las etnias, explicó Viviana Figueroa.

Hay muchas instituciones que están llegando a esas comunidades argentinas “bajo fines benévolos, aprovechando su situación socio económica, pero con el objetivo de tomar muestras de sangre. Estas acciones irrespetuosas pueden realizarse por la participación de muchas instituciones locales, que muchas veces están desinformadas de todas las consecuencias que puedan acarrear este tipo de investigaciones”, lamentó.

“Manifestamos enérgicamente que este proyecto afecta nuestros derechos fundamentales como personas, y como pueblos. Los investigadores, los centros de investigación y las universidades que tienen principios éticos no deben involucrarse. Los legisladores y los políticos deben empezar a establecer espacios de diálogo con los pueblos indígenas para la elaboración de normas que prohíban estos actos”, pidió.

Figueroa aseguró estar al tanto de que hay muestras de sangre patentadas en los Estados Unidos por centros de investigación porque el sistema jurídico sobre propiedad intelectual lo permite. “Nosotros en diferentes foros internacionales hemos denunciado estos hechos, pero todo sigue igual. En nuestro país también existen bancos de muestras de sangre de indígenas, que han sido tomadas sin consulta ni ningún tipo de información”, denunció.

La líder indígena informó en exclusiva a RENA que van a iniciar una campaña de información para dar a conocer el tema a todas las comunidades “para que no sean engañadas, ni usadas”.

Santiago de la Cruz, jefe de la etnia indígena chachi de Ecuador, que interesa a los estudios de los genes, planteó: “No se dejan tomar ni una foto, menos van a dejar que les saquen sangre”. Sus padres, a fines de la década de 1980, permitieron que se les extrajera sangre para un estudio médico con objetivos nunca aclarados.

“Hoy es distinto” dijo quien también es vicepresidente de la Confederación de Nacionalidades Indígenas del Ecuador, una de las más importantes de la región. “No conozco el proyecto Genográfico”, pero “si quieren entrar a las comunidades, tendrán que hablar con nosotros”, advirtió.

Jecinaldo Barbosa Cabral, líder de los indígenas de la Amazonía brasileña, aseguró que no se oponen de antemano al proyecto, pero si la comunidad originaria lo desconoce no habrá acuerdo. “Imposición nunca, ya estamos cansados de ser engañados”, anunció.

Pasado y presente que alimenta el conflicto

Genográfico para muchos es una nueva versión de otra iniciativa que fracasó en la última década del siglo pasado por la presión de las comunidades indígenas del mundo. Se trata del Proyecto de la Diversidad del Genoma Humano (HGDP según sus siglas en inglés), de 1991.

El HGDP, con sede en el Instituto Morrison de la universidad estadounidense de Stanford, pretendía estudiar la variación genética humana para poder diseñar tratamientos médicos, entre otras utilizaciones.

El proyecto fue calificado como “racista” por antropólogos e indígenas, quienes lograron que se detuviera. Además, la ONU se negó a financiarlo. También se lo llamó “vampiro” porque trataba de recolectar sangre sin el consentimiento de los pueblos originarios, según denuncias de sus integrantes.

“Genográfico es en esencia el mismo proyecto que nosotros derrotamos hace años”, aseguró Debra Harry, de la etnia pauite de Estados Unidos e integrante de la ONG Indigenous Peoples Council on Biocolonialism (IPCB). Para ella se trata de “una pesadilla recurrente”, dijo a Tierramérica.

El reconocido genetista Luigi Luca Cavalli-Sforza, quien fuera el principal sostenedor del HGDP, hoy integra el consejo de asesores del proyecto Genográfico. Además, el responsable de la nueva iniciativa, Spencer Wells, fue su discípulo en Satanford, según denuncias del IPCB, que llamó a un boicot apenas se anunció la nueva investigación genética.

Para la National Geographic, hay marcadas diferencias entre ambos proyectos. “Hemos abierto el proyecto a preguntas de todas las personas, no sólo de científicos. Esa es la diferencia clave. Con el HGDP no estaba claro qué beneficios traerían sus investigaciones. Nosotros queremos que esto sea relevante para todo el mundo”, dijo Wells.

“Hemos aprendido del fracaso del HGDP. Ahora habrá una mucho mejor comunicación con las comunidades indígenas, incluyendo el consentimiento informado”, aseguró Saharon Rosset, científico de la corporación IBM, que se encargará de procesar la información del proyecto.

Las computadoras de IBM asegurarían que las muestras sean almacenadas anónimamente y que cada persona pueda conocer sus ancestros, a través de Internet, con una clave de identificación intransferible. No se planea guardar el ADN en líneas celulares permanentes y las muestras serán destruidas al finalizar el proyecto.

Genográfico también planea establecer un fondo que impulse proyectos educativos y de preservación cultural para las etnias participantes.

Pero, además de este y otros antecedentes polémicos, hoy se venden genes de etnias brasileñas por internet. RENA comprobó que en la página del Instituto Coriell de Investigación Médica, de Estados Unidos (http://coriell.umdnj.edu/), aún se ofrecen muestras (algunas a 55 dólares) a pesar del escándalo que se desató cuando esto se hizo público.

Coriell es un instituto de estudios biomédicos, independiente y sin fines de lucro, con sede en la ciudad de Camden, que ofrece el material con la intención explícita de que se use sólo para investigación, por lo que exige varias trabas para acceder a las muestras.

Sin embargo, la Fundación Nacional del Indio (FUNAI) de Brasil pidió en octubre de 2004 que su país investigara el caso y la embajada brasileña en EEUU trata que la oferta sea retirada del sitio. Aún no lo logró.

"Debe ser abierto y participativo"

Para Raúl Montenegro, Genográfico “debe respetar ante todo la Convención 169 de la Organización Internacional del Trabajo, que reconoce claramente los derechos indígenas. Es necesario por lo tanto que se revise por completo la organización interna del proyecto científico”.

El titular de FUNAM y Premio Nobel Alternativo 2004 amplió: “Cuando de personas se trata, como en este caso, la iniciativa tiene que ser cooperativa y sin fines de lucro, abiertamente difundida, abiertamente reformulada en función de las críticas, consejos y negativas, y abiertamente controlada”.

“Si se pretende disponer de los genomas de las comunidades indígenas, esas comunidades deben tener participación activa y decisión en el proyecto. Hoy no están dadas las condiciones para confiar ciegamente en un consorcio de investigación por más bienintencionados que sean sus directivos. Los genomas humanos son valiosos, y pasibles de ser utilizados con fines no precisamente humanitarios”.

El biólogo manifestó también su rechazo al gerenciamiento cerrado de la iniciativa “que pondrá en marcha cuestionables mecanismos para la obtención de fondos, como la venta de kits para personas interesadas en participar del proyecto”.

Y finalizó: “En materia de comunidades indígenas la prioridad es su supervivencia, y no su contribución a un banco de genomas. Solo será aceptable cuando las comunidades indígenas, y en general cualquier persona proveedora de material genético, formen parte responsable de esta iniciativa, y de todos los mecanismos de control y resguardo”.

Los mecanismos internacionales

Para la ministro Pataro, las cuestiones vinculadas con este y otros proyectos “caen claramente en el ámbito de la bioética: esto es las implicaciones sociales, legales, culturales y morales del progreso científico”.

La funcionaria explicó que la UNESCO cuenta desde 1993 con un programa sobre el tema y que en ese contexto, cuatro años después, se adoptó la “Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”, incorporada a la Asamblea de la ONU en 1998. En 2003 se sumó la “Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos”.

“Ambos instrumentos contienen valiosas pautas para guiar a los Estados en la elaboración de legislaciones y políticas y también para que instituciones y personas dispongan de orientaciones sobre prácticas idóneas”, aseguró.

Las dos declaraciones incluyen lineamientos sobre dignidad humana, honestidad intelectual, respeto de los derechos humanos, procedimientos transparentes y éticamente aceptables en la recolección de datos genéticos, creación de Comités de Ética independientes, multidisciplinarios y pluralistas a nivel nacional, regional y local.

Hablan también sobre el consentimiento previo, libre, informado y expreso de las personas y la facilitación de información clara, objetiva, suficiente y apropiada, así como la especificación de la finalidad con que se van a obtener los datos genéticos y la no discriminación y estigmatización en base a las conclusiones de los estudios sobre las poblaciones.

Son estos mecanismos los que procurarán brindar la debida atención a las conclusiones de los estudios de esta naturaleza y analizarán con qué grado de confidencialidad se manejan los datos genéticos humanos.

Fuente: Servicio periodístico RENA.